Priorité de santé publique depuis 2004 en France et de l’OMS depuis 2006, la drépanocytose est la première maladie génétique en France et dans le monde. À part la greffe de moelle osseuse, il n’existe pas de traitement curatif, mais des recommandations préventives quotidiennes. La survenue des crises et des complications nécessite de fréquentes hospitalisations. De plus, on note une forte disparité géographique des spécialistes qui représentent parfois un frein aux consultations régulières et à la prise en charge des patients en cas de crise. Entre deux consultations espacées, les médecins n’ont pas toujours l’historique du patient.
Suite à ce constat et en l’absence d’outils de e-santé pour le suivi quotidien, une première application mobile préventive, informative et de suivi personnalisé pour les malades et les professionnels de santé a été conçue. Parmi ses fonctionnalités, on trouve le suivi des traitements, de la douleur, une alarme en cas de crise, des conseils pour mieux se nourrir et s’hydrater, des témoignages de patients du monde entier. Déjà testée auprès de 3 000 utilisateurs, la version bêta nécessite des améliorations techniques et des développements – une permanence en ligne avec les professionnels de la santé, des e-learning d’éducation thérapeutique, le référencement auprès d’établissements sanitaires et médico-sociaux. En permettant aux patients d’enregistrer leurs données et leur historique et de les envoyer de façon sécurisée à leurs médecins, l’application offre un suivi à distance et la possibilité d’ajuster les traitements selon l’état réel de santé. Le numérique permet aussi aux patients d’être plus à même de gérer leur pathologie grâce à la régularité des liens avec leurs médecins. La Fondation a apporté son soutien pour optimiser l’application.
