L’objectif de ce projet, porté par Santelys, est de lutter contre le renoncement aux soins des malades atteints de SLA (dont la maladie de Charcot). En France, les maladies du spectre de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) touchent près de 6 000 personnes. Ces maladies neurodégénératives rares affectent les neurones moteurs centraux et périphériques de l’adulte et provoquent une situation de handicap complexe.
La phase avancée de la SLA est une période à haut risque, avec des hospitalisations parfois mal vécues et des situations d’épuisement pour les aidants et les soignants. Du fait de leur fragilité et de la problématique du transport, ces patients -à un stade avancé- finissent par ne plus se rendre aux visites médicales de suivi dans leur centre régional de référence.
Depuis 2003, le Centre SLA des Hauts-de-France a mis en place une prise en charge à distance (contacts téléphoniques, déplacements exceptionnels au domicile des patients, etc.). Mais ce dispositif est aujourd’hui insuffisant au regard des besoins. Compte tenu de son expérience dans la mise en place de dispositifs de téléconsultations depuis le domicile, Santelys a mis en place le projet Télé-SLA.
Il s’agit de proposer aux patients de réaliser leurs consultations médicales avec un médecin référent du centre SLA, depuis leur domicile. Les consultations se dérouleront en trois temps : pré-consultation (organisation globale et processus de consentement), téléconsultation avec le spécialiste de la pathologie, enfin la phase de débriefing en fin de téléconsultation (partage du vécu de l’expérience, traçage des données dans les dossiers informatisés).
